Elisabeth, Martin et Antoine

saison 3 épisode 3

-       Aujourd'hui, je suis avec Élisabeth que j'ai rencontrée grâce à un de ses fils, Raphaël. On discutait en soirée et on s'est rendus compte qu'on avait quelque chose en commun, avoir des frères qui ont un handicap. Il m'a tout de suite dit « il faut absolument que tu rencontres ma mère » et nous voilà. Bonjour Elisabeth, comment ça va ?

-       Bonjour Léa, ça va très bien.

-        Merci d'être venue.

-       Merci à vous.

-       Vous avez quatre enfants ?

-       J'ai quatre enfants… J'ai quatre enfants et je dis j'ai deux sourds. En fait, le diagnostic de celui qui est vraiment sourd s'est fait quand j'ai découvert que le premier avait une surdité de transmission, c'est-à-dire qu'il avait de l'eau dans les oreilles, donc il n'entendait pas très bien. Je l'ai amené à l'hôpital et en revenant de l'hôpital, on m'a dit « oui, il a une perte de soixante décibels, mais c'est pas grave, ça passera. » Et en rentrant, pour rigoler, on s’est dit « Ah martin, ben toi au moins tu entendras ! » Et le Martin, du haut de ses six mois et de sa chaise haute, il n'a pas bronché. Donc on a pris deux casseroles, on a tapé les deux casseroles et il n'a toujours pas bronché. Et le lendemain, on est allés à l'hôpital et on nous a dit « surdité profonde, troisième degré. » Ça, c'était horrible. C'était d'autant plus horrible que j'avais pas compris que quand on était sourd, on était muet. C'est-à-dire que quand on parle, on répète ce qu'on a entendu. Et c'est mon mari qui m'a dit « mais… il sera muet ? ». Et là, mon sang… c’était la chute parce que, dans la famille, on aime les mots. Et je me disais : je suis comme une danseuse qui a eu un enfant unijambiste. C'est exactement là où il ne fallait pas avoir mal. Donc, on s'est dit, on va faire un troisième enfant pour voir et on a fait ce troisième enfant qui a été Raphaël, qui entendait très bien, qui avait tout pour lui, enfin, qui avait tous les moyens de parler, d'apprendre, d'avoir une vie normale. Donc on a beaucoup paniqué avec cette histoire-là. Les premières années ont été horribles. Les méthodes éducatives, c'était la bagarre. Chaque clocher défendait son culte. Et puis ça s'est très bien terminé.

-       Votre premier fils s'appelle Antoine ?

-       Antoine, puis Martin et puis Raphaël.  Et après, cerise sur le gâteau, j'aurais dû l'appeler Cerise d'ailleurs, enfin, je l'ai appelée Lolita, ce qui revient au même, j'ai eu une fille. Alors, je me suis dit « est-ce que j'ose avoir une fille entendante ? », parce que c'était un modèle que je n'avais pas dans la famille. Donc, j'ai osé. Et j'ai eu une fille entendante et comme elle est gémeau ascendant gémeau, j'ai vraiment l'impression d'en avoir quatre pour le prix d'une, parce qu'il faut qu'elle fasse le poids en face de ses frères.

-       Elle est arrivée combien d'années après ?

-       Ils étaient adolescents, ils avaient quinze, seize et elle les a rattrapés ! Ah, son rêve, elle les a rattrapés. Je dis toujours « j'ai trois fils et une fille » et elle ne veut pas que je dise ça. Elle veut que je dise « j'ai quatre enfants », mais comme elle est arrivée après… elle est vraiment… et elle les a rattrapés ! Il y a une photo qui symbolise ça, elle est avec ses frères avec un perfecto et ils ont tous le regard allumé par la bière. Et là, elle est contente, elle a rattrapé ses frères. Et elle fait tout, elle parle toutes les langues, elle parle la langue des signes qu'elle a apprise toute seule, elle parle anglais parce qu'elle est mariée à un Américain, elle parle espagnol parce que sa belle-sœur est espagnole. Voilà, donc les repas de famille, c'est de la traduction simultanée dans quatre langues.

-       La polyglotte. Et à la naissance d’Antoine, il y avait pas vraiment de signe qui…

-       Il a eu un retard de parole, quand même. Et je me disais « mais pourquoi il parle mal ? » Et puis quand on a découvert qu'il lui manquait soixante décibels, on a compris. Surtout qu'avec une surdité de transmission, c'est de l'eau dans les oreilles. Donc si on tourne la tête à droite, on entend mieux. Si on tourne la tête à gauche, on entend moins bien, c'est vraiment… il y a de la flotte, quoi. Et puis donc il a fait beaucoup d'orthophonie, il s'en est très très bien sorti. Mais Martin, c'était pas pareil. Martin, c'était le nerf auditif qui était touché pour de mystérieuses raisons. De toute façon, ça ne sert à rien de connaître les raisons. Il faut pas compter là-dessus, ça n'apporte absolument rien à l'histoire.

-       Vous en étiez où, vous, dans votre vie, à ce moment-là ? Parce que vous en avez eu trois d’affilée, à un an d'écart ?

-       Oui oui.

-       Et vous ? C'était un moment où vous aviez la vingtaine, vous étiez…  

-       Bah oui, moi j'étais... J'avais pas trente ans, j’avais déjà trois enfants, dont deux sourds. Et ça, c'était dur. Surtout que mes parents habitaient à douze mille kilomètres, qu'ils avaient déjà donné pour le handicap. J'avais quasiment pas de beaux parents, donc j'avais pas de famille. J'étais seule. Je suis une provinciale venue à Paris. Je me suis retrouvée à Paris, seule, avec trois enfants, dont deux sourds avec des surdités différentes. Donc il a fallu que je me débrouille, que je sonne à toutes les portes en n'y connaissant rien. Puis, comme mon père était médecin, j'étais toujours pistonnée. Et là, soudain, je me retrouvais dans un pays inconnu, sans piston, sans rien, rien, rien. Donc cette solitude était très, très dure. Voilà.

-       Vous disiez que vos parents avaient déjà donné pour le handicap ?

-       On était une demi-douzaine d'enfants, puisque la pilule n'existait pas. Et le quatrième enfant de ma famille, ma soeur, elle a eu, comme on habitait au fin fond du Maroc, elle a eu quelque chose qui a provoqué une encéphalite et elle n'a jamais parlé ni marché. Elle est morte à treize ans, d'épuisement, parce que son corps n'a pas pu se développer comme il fallait. Donc ça, c'était très, très, très lourd. Et à l'époque, on disait, ma mère disait « il y a une tare dans la famille, vous ne trouverez pas de mari », ce qui était très engageant. Mais c'était l'époque, hein. C'était il y a soixante ans.  

-       Donc, c'est-à-dire « il y a le mauvais œil » ?

-       Il y a le mauvais œil. Je me suis dit « moi, j'ai déjà donné, c'est bon, j'aurais des enfants sans problème », et je ne savais pas que ce qui allait arriver après.

-       Vous étiez proche de votre sœur ?

-       Très proche. Je m'en occupais beaucoup. Ma vocation de thérapeute est née avec elle parce qu'on avait dit « elle est fichue, elle est fichue », mais enfin, ce n'est pas vrai. Je lui faisais sucer des Chupa Chups, vous voyez les sucettes rondes là. Je lui mettais dans la bouche, je tournais et elle tétait. J'avais réactivé sa succion et je m'étais dit « pourquoi ils ne font rien les parents ?». Ils ne font rien parce que mon père avait décrété, enfin, ses copains de l'Académie de médecine avaient décrété que c'était incurable. Donc le mot incurable, on ne fait rien, mais moi, ça m'énervait quand même. Puis je mettais de la musique et elle riait donc, quand même, j'avais réussi à stimuler des trucs, je le savais bien, et je me disais « quand je serai grande, je la prendrai avec moi et je la stimulerai ». Puis elle est morte avant que je sois grande. Donc la question ne s'est pas posée.

-       Donc vous, vous aviez déjà assez tôt la sensation ou la notion d'abandon en fait, face au handicap, que les adultes…

-    …de démission, démission, ouais, mais en même temps, j'ai la sensation qu'on peut toujours quelque chose. On peut toujours, toujours, toujours quelque chose. D'ailleurs, quand j'attendais Raphaël, je me suis dit « peut-être que lui, il aura pire », et je me suis dit « ben c'est pas grave, même si c'est une petite boule chaude, je lui ferai des câlins et il sera heureux ». Et voilà. Les ambitions baissent avec le principe de réalité. Au départ, on rêve l'enfant parfait, puis après, ça baisse, mais ça ne veut pas dire que c'est moins bien. D'ailleurs, une fois, j'ai vu un film à la télé qui était absolument merveilleux. C'était l'histoire de jeunes parents qui avaient un enfant trisomique. À la fin du film, ils disent « on avait pris un billet pour Tahiti et on s'est retrouvé en Hollande. Oh, c'est pas si mal la Hollande ! ». Alors j'ai souvent répété cette histoire, cette parabole, en me disant que c'était juste, mais en fait je ne me sentais pas bien quand je disais ça. Et ça y est, j'ai trouvé. Depuis que vous m'avez posé des questions, je me suis dit « bon sang, mais bien sûr ! C'est pas ça que je dois dire, je dois dire : j'avais pris un billet pour la Hollande et je me suis retrouvée à Tahiti ! » - donc, en fait, j'avais pris un billet pour un enfant normal et je me suis retrouvée avec un enfant extraordinaire qui a tout changé, qui a changé ma vie, qui a changé la fratrie, qui a changé la famille. Une famille, c'est un puzzle. On rajoute un morceau, il faut modifier les autres pièces du puzzle. On enlève un morceau, il faut remodifier. Bon, on sait très bien ce que c'est que la perte, voilà. Et un enfant différent, et ben il faut changer les pièces du puzzle et elles se changent au fur et à mesure. Elles se changent et ça reste toujours une famille ! Voilà. Donc c'est une nouvelle configuration, mais c'est toujours une famille et on peut toujours l'améliorer. D'ailleurs, les parents… j'ai des amis de quatre-vingt ans qui disent « Tu sais, on n'en a jamais fini avec ses enfants, hein, même à quatre-vingt ans », ce qui est vrai.

-       Les trois enfants sont allés à la même école ?

-       Ahhh….

-       Comment ça s'est passé ?

-       Ah non, je faisais sept trajets en métro par jour parce que chacun allait dans une école différente. Donc ça, c'était un petit peu difficile. Le métro, j'en avais marre.

-       Pour le parcours de chacun, parce que c'est deux surdités différentes, c'est un troisième qui va suivre une scolarité plus classique, il y a Lolita plus tard.

-       C'était horrible parce qu'il y avait la grande bagarre de la langue des signes et de l'oralisme. Ce qu'on appelle pompeusement l'oralisme, ça veut dire faire parler un enfant sourd, le faire parler, mais la parole et le langage, c'est pas pareil. Alors la parole, c'est comme Patricia Kaas Quand elle chante en japonais. Bon, même si elle est très connue au Japon, je doute qu'elle parle couramment japonais, mais elle peut chanter des chansons, elle peut même sûrement faire des petites interviews en japonais. Elle a la parole en japonais, elle n'a pas le langage. Le langage, c'est quand on pense en japonais, c'est quand on maîtrise la langue, la capacité d'identifier les éléments d'une phrase pour pouvoir les recomposer et faire un discours. Et ce qu'on apprenait à ces enfants c'était « comment tu t'appelles ? » Et ils devaient répondre. C'était un peu comme du théâtre. On leur apprenait des scènes « Comment tu t'appelles ? Je m'appelle Pierre, Paul, Jacques ».

-        Du par cœur ?

-        Voilà, du par cœur. Et si on lui disait « c'est quoi ton nom ? », alors là, ils étaient paumés. Le langage, c'est être capable de répondre à « C'est quoi ton nom ? Ton nom, c'est comment ? Tu t'appelles comment ? Comment tu t'appelles ? », de bouger les éléments de la phrase et que la phrase reste compréhensible et donc pouvoir les reproduire après. Je ne sais pas si je suis claire, c'est un peu difficile à expliquer.

-          Non, non, c'est clair.

-      Voilà, l'oralisme, c'était ça, les forcer à parler. Donc, on faisait beaucoup de… comme une chanteuse d'opéra : on écoute sa voix, on parle plus fort, il faut avoir la voix d'appel, la voix chuchotée et la voix à parler. Quand on a fait trois voix, on est content, les parents sont contents, tout le monde est content. On est capable de relever les défis dans les bacs à sable.

-       Ça se fait encore beaucoup aujourd'hui ?

-       De moins en moins. Parce que, Dieu merci grâce à Emmanuelle Laborit, quand elle à eu le Molière… alors ce qui m'a énervé, c'est que Fanny Ardant avait les yeux pleins de larmes. Je peux vous dire qu’Emmanuelle Laborit ne suscite pas du tout la pitié. Elle a un culot dingue, une intelligence folle et, vraiment, elle a fait beaucoup avancer la cause. Grâce à elle, elle a normalisé la langue des signes. D'ailleurs, maintenant il y en a partout, toutes les émissions. Enfin, il y a beaucoup d'émissions où il y a la langue des signes, donc ça normalise la surdité, même s'il y a des sourds qui ne sont pas adeptes de la langue des signes. Mais sous-titrage et langue des signes, c'est quand même maintenant banalisé. Il n'y en a jamais assez, mais c'est quand même présent. À l'époque, il n'y avait rien. C'était l'oralisme, la langue de sourds, une langue de sage. Enfin, moi j'étais la première, hein, vraiment l'éducation moraliste pour les sourds, c'est criminel, c'est criminel. J'avais pas compris ce que c'était. Maintenant, j'ai compris. Un peu tard, mais j'ai compris. Enfin, Martin, il s'est bien déployé là-dedans… mais il y a des cas qui sont très, très, très difficiles. Bon, moi, quand je me voyais quand mes enfants étaient petits, je me disais « mais je vis un enfer ». Les emmener en rééducation avec des orthophonistes qui vous regardent avec des airs prétentieux, qui vous accusent parce qu'évidemment, la mère, il faut toujours l'accuser. Le père, on l'accuse jamais, mais c'est pas grave, le père, c'est pour faire joli. Enfin c'était horrible, c'était horrible.

-       On vous accuse de quoi ?

-       De ne pas en faire assez. Quand on va chez les gens LPC, ils vous disent « il faut coder ». Quand on va chez les gens signeurs, ils vous disent « il faut signer ». Enfin, chacun vous dit « ça », c'est mieux que « ça ». Et personne n'a une vision globale de l'enfant. L'enfant, il est français et il est sourd, donc il doit avoir les deux langues de sa communauté. Il appartient à deux mondes, il doit avoir les deux langues ou plus s'il veut. Mais au moins c'est deux-là, c'est le minimum vital. C'est facile à comprendre. Maintenant, je comprends ça et je me dis « comment a-t-on hésité ? » Mais pour ça, il m'a fallu plus de quarante ans. 

-       Quel a été le déclic?

-       J'ai compris ça parce que Martin me l'a dit, parce que Martin me l'a dit. Et puis que je l'ai vu. À l'œil nu. Je l'ai vu. Et puis il m'a dit « quand j'étais petit, je comprenais rien de ce qu'on me disait. Je devinais tout, j'étais nul, tel prof était nul, tel orthophoniste était nul ». Enfin, il m'a raconté toutes les coulisses.

-       Ça permet de rentrer un peu dans le moule en gros et de faire illusion. On parle, mais c'est pas un langage qui peut énormément se développer.

-       Voilà. Il ne peut pas se développer puisqu'il est figé. Et le propre du langage, c'est de ne pas être figé, de pouvoir se combiner à l'infini. Après, il y a un type que je suis allée rencontrer à New York qui s'appelle Orin Cornett, qui a inventé un truc génial qui s'appelle le langage parlé, complété, « cued speech » en anglais. En gros, on code, c'est-à-dire qu'on matérialise, avec les doigts, les sosies labiaux. Quand on parle et qu’on dit « je prends mon manteau » ou « je prends mon bateau », c'est le même mouvement labial, mais il faut pouvoir différencier les sosies, labiaux. Donc cette méthode est géniale. Quand on en entend parler, on dit « mais j'y arriverai jamais, ce n'est pas possible ». Et puis il y a des tas de parents qui y sont arrivés, qui ont codé, enfin qui ont fait cette méthode-là, et leur enfant parle comme vous et moi. Il a un vrai langage, c'est-à-dire qu'il est capable d'identifier, grâce à ces clés, à ces mouvements de la main, tous les éléments du langage et de les recombiner. Donc ça, c'est génial. Et puis la troisième méthode qui était la méthode langue des signes… la langue des signes, ça n'a rien à voir avec le français, c'est une autre langue. Je l'ai beaucoup détestée au début et maintenant je la trouve géniale puisqu'ils ont droit à toutes les informations avec des tas de subtilités. Donc c'est absolument génial, mais il faut être dans un bain de langage. N'importe quel enfant, d'ailleurs, pour bien parler, pour bien maîtriser une langue, il doit être dans un bain de langage. C'est pas la peine de donner des leçons particulières d'anglais, de français et d'espagnol. Il faut envoyer le gamin en Espagne, dans un bain de langage. Et la langue des signes, c'est pareil. Quand on fréquente des sourds sans arrêt, bien évidemment, on évolue dans sa langue, on la peaufine, c'est pareil pour toutes les langues. Maintenant je loue cette langue, mais ce n'est pas le français. Donc de toute façon, quand on a la langue des signes, il faut à côté apprendre le français. Et si je devais aujourd'hui donner la recette idéale, je dirais LPC, c'est à dire le code pour pouvoir maîtriser la langue française, identifier tous les éléments de la langue française, et puis, à côté, langue des signes, parce qu’ils se déploient avec la langue des signes. Et puis c'est beau, c'est beau, c'est comme c'est une chorégraphie. Bon, il y en a comme en français, comme dans n'importe quelle langue, il y en a qui ont un plus bel accent que d'autres, il y en a qui ont un langage plus riche que d'autres. Alors évidemment, mon Martin il a la plus belle langue des signes qui soit… D'ailleurs il en a fait son métier. Il a commencé par être prof de langue des signes, et puis d'ailleurs, en étant prof, il n’y avait comme par hasard que des nanas jeunes comme élèves, donc il a choisi la plus belle et la plus intelligente, Caroline. Un jour, il m’a dit « il a une il y en a une, elle a des yeux bleus qui brillent comme des étoiles », c'est devenu ma belle-fille qui a eu trois enfants merveilleux. Voilà. Il me disait, quand il voyait à la télé « un gars, une fille », il disait « Moi je veux faire ça, je veux faire ça, je veux faire un sourd, un entendant » et il me disait « je suis le Martin Luther King des sourds et des entendants. Je veux rassembler non pas les Noirs et les Blancs, mais les sourds et les entendants ». Donc il a toujours eu cette vocation. Et puis il disait d'ailleurs que je l'avais appelé Martin à cause de ça, et donc il a voulu faire ça. Un jour, on est allés voir quelqu'un de la mairie de Paris, du service culturel de la mairie de Paris. Il a expliqué son truc et la bonne femme l'a gentiment regardé et il lui a dit « Bah écoute, tu me fais une proposition et tu me l'apportes ». Je me suis dit, il n'y arrivera jamais. Il ne connaît pas le cinéma, il ne connaît rien. Et puis, comme il est charmant, il a trouvé le copain d'une copine qui a fait un court métrage, enfin, qui a fait des spots plutôt. Et c'est parti. Il a commencé à faire des spots pour EDF enfin des tas de trucs comme ça. Et après, il a fait une école de théâtre, il a été le meilleur. Bon, quand il fallait réciter des textes, il n'était plus là. Mais quand il fallait jouer, il était fabuleux, en improvisation, il était fabuleux. Et puis, il a toujours été fier de lui. Il dit « j'ai peur de rien, et puis je suis beau » Hein ! Il dit carrément ça ! Il a bien raison d'ailleurs. Surtout que c'est la vérité quand même. Mais non, ce n'est pas la mère qui parle. Mes enfants sont… éclatants, les quatre. Donc après il a fait du théâtre et puis maintenant il a créé la première école de théâtre à l'université de Toulouse, théâtre en langue des signes. Et d'ailleurs, il n'y a pas que des sourds qui viennent, il y a des entendants. Il y en a qui viennent du monde entier, il y a une Japonaise, enfin bref, donc c'est un truc fabuleux. C'est devenu une école de théâtre et une compagnie de théâtre. Donc il est metteur en scène aussi. Ses pièces de théâtre sont vraiment mais fabuleuses.

-       Comment il s'appelle ? Pour qu'on puisse voir ça.

-    Il s'appelle Martin Cros. Son école s'appelle l’École de Théâtre Universelle. Il a un copain qui s'appelle Alexandre, qui est entendant. À eux deux, ils adaptent le texte français en langue des signes et d'ailleurs il y a des pièces qui sont moitié en langue des signes moitié parlé qui sont drôlissimes parce que… il y avait une séquence comme ça dans le film de Sofia Coppola, Lost in translation, où on voit le français qui parle et qui met deux heures et le Japonais qui parle et qui met une minute à dire la même chose, ou l'inverse. Et donc cette pièce qui était adaptée de Maupassant, qui s'appelait Les amours inutiles, on voit le texte français qui est long et le sourd arrive, le sourd étant évidemment Martin et il fait la même chose en cinq minutes. C'est beaucoup plus drôle et beaucoup plus enlevé. Donc cette comparaison est très, très drôle et c’est très riche de comparer les deux langues comme ça. 

-       Et ça a été comment pour les autres frères et sœurs ?

-     Pour les autres frères et sœurs… alors, du coup, j'ai un peu laissé tomber Antoine qui n'avait qu'une surdité moyenne, mais il a eu sa dose d'orthophonie. Il a été vraiment tellement bien rééduqué qu'il n'a jamais cessé d'être un bon élève. Et même quand il est allé à la fac, il n'a pas compris qu'à la fac on pouvait glander. D'ailleurs, il disait Je vais à l'école au lieu de dire je vais à la fac, et il travaillait bien. Il a toujours très bien travaillé et maintenant il a un super boulot et il travaille toujours très, très bien. Il est bon élève dans la vie. Voilà, c'est un bon élève. Et Raphaël, tous ces dons, il les a… je pense qu'il avait honte d'être si doué. Il était doué en tout, il signe aussi, parce que lui, il est arrivé, il avait déjà un frère sourd donc il s'est tout de suite débrouillé pour parler à son frère et il faisait l'intermédiaire. Voilà, ça aussi c'est un enrichissement. Donc Raphaël, il est très, très, très riche… mais il vit en dessous de ses moyens. Il est très fin, très sensible, très fin, et je pense qu'il n'a pas voulu faire d’ombre. Je pense que c'est lui qui a décidé ça.

-       Il a été un peu écrasé en fait finalement par…

-       Alors, au début, je me suis dit « c'est moi qui l'ai écrasé », puis je me suis dit « je pense que c'est lui qui l'a décidé ». D'instinct. D'instinct… Je me suis trop occupée des sourds et pas assez de de Raphaël. Il avait tellement, tellement d'avance à tout point de vue que je me suis dit… C'est vraiment dégueulasse ce que je vais dire... Euh… c'est comme si j'avais un enfant grassouillet et tous les autres maigres. On nourrit les maigres et le grassouillet, on le prive de dessert un peu. Donc je l'ai privé de beaucoup de choses et notamment de musique alors qu'il est archi doué en musique. Enfin, il est archi doué en tout quoi, mais je l'ai privé. Et je me souviens que ma mère venait en disant « je vais l'emmener au conservatoire » et je lui disais « au lieu de l'amener au conservatoire, tu ferais mieux de m'aider à éduquer les sourds ». Voilà donc je trouvais que c'était somptuaire. J'ai eu vraiment… là… je me suis… pour Raphaël, je me suis vraiment plantée, je me suis plantée. Bon, Dieu merci, Lolita est arrivée après la bagarre. Elle est arrivée, tout était apaisé et elle n'a été que je vous dis, une cerise sur le gâteau, une cerise pour ses trois frères. C’est la gestionnaire affective et intellectuelle de la famille. Elle est, elle est incroyable. Donc voilà, tout s'est remis dans l'ordre. Mais je considère encore que j'ai lésé Raphaël, je dirais presque de sang-froid tellement il avait d'avance sur les autres.

-       Puisqu'il avait la possibilité, en gros, de réussir quoi qu'il arrive, puisqu’il n’y avait pas d’embuche…

-       Voila, donc je lui ai laissé le minimum vital évidemment, mais je ne lui ai pas donné de somptuaire. Alors que c'est pas parce que ses frères ne pouvaient pas faire de musique qu'il n'avait pas le droit de faire de musique. Il aurait dû faire de la musique pendant que les autres allaient en orthophonie. Voilà. Mais il y a un sentiment d'injustice que… là j'ai été très nulle et je continue à l'être, d'ailleurs.

-       C'est des choses dont vous pouvez parler dans la famille ?

-       Raphaël, je lui ai écrit de longues lettres là-dessus et d'ailleurs, Eugénie avait dit « tu devrais la garder cette lettre », je pense qu'il l'a gardée. De toute façon, j'en ai gardé le double et s'il y a une rechute, je ressortirai la lettre pour lui dire à quel point j'ai été nulle avec lui. Avec les autres, j'ai pas été top, hein. Mais les autres, ils ont su se débrouiller. Martin, il a su m'envoyer paître. Il avait raison d'ailleurs, parce que comme la scolarité s'était très mal passée, à cause des profs, à cause des écoles, à cause des systèmes, c'était nul, nul, nul, mais nul. Donc à dix-huit ans, ou même avant, il avait une copine à Lyon, il est parti avec la copine, il a choisi une école d'art et voilà, il a fait tout ça tout seul. Et quand il est parti, j'ai trouvé une vidéo. J'ai mis cette vidéo et qu'est-ce que j'ai vu ? J'ai vu Martin qui me parlait sur cette vidéo et qui me disait « Papa, maman, vous êtes gentils, mais alors vraiment, vous êtes tellement nul. Alors excusez-moi, je pars parce que de toute façon, vous ne saurez jamais ce qu'il faut faire pour moi ». Enfin, c'était adorable. Il nous pardonnait tout en nous disant qu'on était nuls et que lui, il allait mieux gérer sa vie. Et effectivement, à partir de là, il a tout géré, il a trouvé les copines, les appartements, les écoles, le boulot, le théâtre. Il a tout fait tout seul. Tout seul ! Et c'est lui qui s'est converti à la langue des signes en nous disant qu'on était incapables de le faire, ce qui était vrai d'ailleurs. On a été nuls. Sauf ses frères et sœurs qui s'y mettent plus ou moins, pas Lolita, elle a pris des cours sérieux, parce qu’elle fait tout sérieusement Lolita. Donc c’était fabuleux. Il s'est enrichi, enrichi d'un point de vue linguistique en français et il s'est enrichi intellectuellement. Il est devenu mais brillantissime, donc ça a été un bonheur quoi, un bonheur. Donc, en français, il est pas top, top, mais il n'est pas pire que moi en anglais ou en espagnol ou en langue des signes. Je suis nulle, mes petits enfants qui sont évidemment bilingues se moquent de moi parce que je suis nulle, mais c'est pas grave, je suis contente qu'il m'aient dépassée. Chez lui on parle français et langue des signes. C'est à dire que spontanément il parle français, quand ses enfants font une bêtise, il les enguirlande en français et s'il doit leur faire un sermon, alors le sermon il est en langue des signes et là on met les points sur les i. Et puis, par exemple, sa fille qui a quinze ans aujourd'hui, un jour, la maîtresse dit « Si vous aviez un vœu à faire, quel vœu feriez-vous ? » Alors sa copine de classe lui dit « Oh ben toi, au moins, je sais qu'elle veut, tu vas faire ». Elle la regarde étonnée et la copine lui dit « Ben toi, tu vas souhaiter que ton père devienne entendant ! » Et elle a dit « Behhh, quelle horreur ! Je veux mon père sourd, je veux pas un autre père, quelle horreur ! » Voilà. Le deuxième, quand il y a une fête de fin d'année et qu’il y a une chorale ou un autre truc, il se met au premier rang et il traduit tous les spectacles en langue des signes pour son père. Et la troisième, quand elle avait quelques mois et que son père la portait, que j'appelais son père et qu'il n'entendait pas, elle lui tapait sur l'épaule, c'est-à-dire que toute petite, elle savait qu'il fallait. Elle lui prenait la tête et elle lui tournait la tête pour lui parler. À quelques mois ! Elle ne marchait pas ! Donc, ça fait des gosses extraordinaires. De toute façon, tous les CODAs sont extraordinaires. C'est-à-dire les enfants de parents sourds, Children of Deaf Adults. Mais, ça, c'est aujourd'hui, c'est pas il y a vingt ans, trente ans, quarante ans parce que le beau Martin, il a plus de quarante ans, hein. Bon, il est de plus en plus beau donc c'est pas gênant, mais il a plus de quarante ans. Et c'est vrai que c'est dégueulasse que je parle pas en langue des signes avec Martin, parce que ça lui faciliterait la tâche. Je peux parler de tout avec lui. Il peut me parler de tout, mais c'est moins riche que si je parlais sa langue. Mais je ne pourrais jamais atteindre son niveau.  

-       Mais l'objectif n'est pas forcément d'atteindre le niveau de langue maternelle mais de pouvoir faciliter…

-       Je n'ai aucune frustration, je parle anglais en faisant des fautes, je parle espagnol en faisant des fautes, je parle langue des signes en faisant des fautes, enfin voilà, je parle tout en faisant des fautes. Le principal, c'est d'être comprise. Et puis il y a le langage corporel quand même. Il y a des tas de choses, puis il y a un passé commun, bien sûr, voilà, donc ça c'est très facile. Moi, je ne ressens aucune frustration c'est mes petits enfants qui me mettent la honte, c'est tout. Et mes enfants bien sûr. Une famille polyglotte. C'est le hasard qui a fait ça. C'est le hasard qui a fait ça. Mais, ça tombe bien parce que quand il y a toute la famille réunie l'été, chacun traduit à l'autre et c'est naturel. Alors qu'au départ c'est galère quand même quand on se dit « il faut que je traduise tout ». Mais Lolita traduit en français pour son mari américain, Antoine traduit en espagnol pour sa femme cubaine, Lolita traduit en langue des signes pour Martin, enfin tout le monde traduit pour tout le monde, donc c'est vachement génial. Et quand il y a une blague et ben il faut la traduire. Celui qui se risque à faire une blague, je suis dis « maintenant tu la traduis ».

-       Ça doit être festif ! Vous avez une grande famille. Comment ça s'est passé avec les cousins, vos frères et sœurs, est-ce qu'il y a eu de l'aide, ou des regards particuliers ? Ou est-ce que dans votre famille c'est normal et c'est la vie.  

-       Vous avez raison de dire des regards particuliers parce que c'était une gêne. Quand ma famille venait, on faisait comme si Martin n'était pas sourd. On n'en parlait pas. Antoine, il entendait, c'était pas pareil. Donc c'était horrible parce que j'étais dans une solitude totale. Personne, personne, personne ne m'a aidé. Il faut dire que j'étais pas là à geindre. Le gros problème de Martin, c'est qu'il n’avait pas une tête d'enfant handicapé. Ah ça, on ne pouvait pas dire « Oh le pauvre », parce qu'il rigolait tout le temps, il était magnifique. Et pour ma famille « C'est pas un handicap, ça ne se voit pas. Il n'a pas de chaise roulante, il a une voix un peu bizarre, c'est pas grave, il parle pas beaucoup, mais on s'en fiche ». Quand je mettais les appareils à Martin, comme il entendait sa voix, il se mettait à parler, et quand j'enlevais les appareils, il parlait plus. Et mon frère me dit, mon petit frère, qui était insolent et mal élevé, me dit « Tu veux pas lui enlever ses appareils pour qu'il ferme sa gueule ? » C'était ni pour rigoler, ni… Mais c'était la vérité quand même, quoi. Parce que… parce que… parce que voilà, parce qu'il ne fallait pas en parler, c'était dans l'esprit de la famille. La tare, on la cache, on ne va pas se faire chier avec. Voilà. Je ne faisais pas pitié. Mes enfants ne faisaient pas pitié. Et puis je ne demandais pas d'aide. D'abord, pour avoir une aide en en matière de surdité, il faut quand même un certain bagage culturel, intellectuel. On ne peut pas faire ça comme ça, hein, C'est pas faire traverser un aveugle au feu rouge. C'est pas ça. Je ne dis pas que c'est… Voilà… C'est… ça demande un investissement, une curiosité. Alors, mes parents, comme ils avaient déjà donné et qu'ils étaient vieux et qu'ils habitaient à douze mille kilomètres, ils ont pas levé le petit doigt. Mais bon, ils avaient déjà donné. J'ai pardonné. Mes frères et sœurs, ils avaient d'autres chats à fouetter. Je ne parle pas de mes beaux-parents parce que je suis polie. Mais voilà, enfin c'était, j'ai été très, très, très seule. Et puis c'étaient les premiers, les premiers cousins. Après, ils ont eu d'autres cousins, mais ils étaient les premiers. C'étaient les aînés. Ils avaient des amis… Donc voilà, la famille, zéro, zéro, zéro.

-       Et vous, au bout d'un moment, vous avez décidé de vous intéresser à l'orthophonie.

-       Ben c'est-à-dire… Quand je voyais la nullité des orthophonistes, je me suis dit « Bon, je ne veux pas être orthophoniste, mais je voudrais quand même en savoir autant qu'elles pour être capable de les juger, de voir ce qui était bien, ce qui était pas bien pour lui ». Alors ça m'a surtout servi à critiquer toutes les orthophonistes les unes après les autres. Je les ai tuées au bazooka, toutes. Et c'est là que Martin s'est converti à la langue des signes, parce que là, il n'y avait plus d'orthophonie, donc les sourds en général, ils détestent l'orthophonie parce que c'est… on a un gamin tout petit, on lui met des écouteurs, on lui fait répéter des tas de choses « P-P-P-CH-CH-CH » comme ça, des bruits… mais c’est à devenir fou ! Alors qu'on peut faire ça d'une manière beaucoup plus ludique. Donc l'orthophonie, elle avait été inventée par Madame Borel-Maisonny. Quand on l'a connue, j'ai eu la chance de la connaître, c'était un morceau celle-là aussi. Elle était très, très dure, l'orthophonie, c'était militaire, c'était contraignant. On peut tout faire avec le plaisir, je vous dis. Il m'a fallu quarante ans pour être capable de comprendre ça.

-       Je pense qu'il faut qu'une certaine émotion s'apaise aussi. Vous aviez quand même quatre enfants quoi, c'est quand même du boulot. Et puis je sais que vous avez répété plusieurs fois, j'ai foiré, j'ai foiré, mais en même temps ils ont tous réussi. Donc vous avez pas foiré.

-       Ils ont tous réussi dans le bonheur et dans l'épanouissement

-       Ce qui est essentiel !

-       Non, mais en plus ils ont réussi, je veux dire, ils ont des bons métiers, ils ont les métiers dont ils rêvent, des métiers où ils sont doués.  

-       Donc vous avez réussi.

-       C'est pas moi qui ai réussi, c’est eux.

-       C'est ensemble, parce que les parents, d'une certaine manière, donnent un peu des clés.

 -       Ils nous donnent les clés de ce qu'il faut faire et de ce qu'il ne faut pas faire. Parce que c'est parce que j'ai foiré que Martin m'a dit « Non, maman, écoute, reste où tu es, tu es mignonne, mais vraiment, t'es trop nul ».

-       Oui, on apprend les uns des autres, effectivement. Il y a des choses… c'est des valeurs. Et j'ai l'impression que dans votre famille, il y a un élan très fort et il y a beaucoup d'amour. Et ça, ça porte très haut.

-       Oui, mais ils sont faciles à aimer. D'ailleurs, je disais aussi à mes élèves. Il faut être agréable. Quand on est agréable, on est facile à aimer. Quand on aime les gens, tout est possible.

-       Vous vous êtes formée donc assez tard à l'orthophonie.

-       Quand je voyais que je n'arrivais plus à faire avancer Martin, que j'étais bouchée quoi, j’étais bloquée et que j'avais essayé toutes les méthodes c'est-à-dire le LPC, l’oralisme pour la répétition perroquet et puis que la langue des signes, je n'étais pas capable, je me suis dit je vais faire des études. Donc j'ai fait des études qui ont duré trois ans, où évidemment j'ai été la meilleure. J'étais meilleure que les profs. Je les interrompais pour dire « non, là, c'est pas ça, c'est ça », ce qui n'est pas difficile puisque, les profs, ils avaient jamais mis les mains dans le cambouis, alors que moi, je les avais depuis le début. Donc, j'ai fait des études, je le peux dire, brillantes. Après, j'ai fait de la linguistique et après, j'ai jamais arrêté quoi. Parce que c'est jouissif d'apprendre, de ne pas savoir quelque chose et soudain de le savoir et de le transmettre à ses enfants, à ses élèves, à tout le monde quoi. C'est fabuleux ça. Donc ça m'a déployée intellectuellement, culturellement… la tolérance aussi. J'ai perdu les, Dieu merci comme toute la société, on a perdu cet espèce de racisme vis-à-vis du handicap. Le handicap, je vous le dis, c'est intéressant. Passés les premiers chocs, c'est intéressant. Mais, j'y étais habituée parce que comme je vous disais, ma soeur, quand les copines venaient à la maison «  je peux voir ta sœur ? ». Je trouvais ça malsain. D'ailleurs, moi j'étais pas bien, je les emmenais la voir, je trouvais ça normal, ça allait.

-       Ben oui, c'est normal. Est-ce que dans les études pour devenir orthophoniste, il y a aussi de la psycho ?

-       Oui, il y a de la psycho... Comme les profs de médecine se distribuent les matières, s'il y a beaucoup de psychologues, de psychiatres, il y aura beaucoup de psychologie dans le programme. Le complexe de d’Œdipe, je l’ai vu trois fois, c’était peut-être pas la peine quoi. Mais c'est de la psycho théorie. C'est pas intéressant.

-       Pour comprendre, pour accompagner des personnes qui ont pas du tout une place innée, donnée, il faut savoir naviguer autour de ça.

-       Oui, mais psychothérapie psychanalyse (les thérapies font du bien à tout le monde d'ailleurs), ça, c'est plus important que d'apprendre la psychologie. La psychologie d'abord, il y a beaucoup de statistiques, puis leur théorie. Euh, là aussi, il faut avoir les mains dans le cambouis, c'est pas dans les livres. La psychologie, c'est Martin, c'est mes enfants et mes élèves qui m'ont tout appris. C'est pas les livres. Les livres m'ont permis de prétendre, de pouvoir parler, de pouvoir être écoutée. Ils ne m'ont rien appris.

-       Je me souviens que vous m'aviez dit que vous aviez étudié sous Piaget aussi, la psychologie de l'enfant.

-       Oui, c'est Piaget qui m'a le plus impressionnée parce que je faisais trente-cinq kilomètres aller-retour pour une demi-heure d'orthophonie. Le Martin en question, il empilait des cubes. Je me suis dit « non mais elle se fiche de moi, c'est pas en empilant des cubes qu'il va apprendre à parler », alors que si ! Ce sont les prérequis à la lecture et au langage. C’est-à-dire que si un enfant n'est pas capable de faire un algorithme avec un cube rouge, un cube bleu, un cube rouge, un cube bleu, il pourra encore moins faire quelque chose d'abstrait comme une consonne, une voyelle, une consonne, une voyelle. Donc c'est la base, on part toujours du concret pour aller vers l'abstrait. Donc cette base-là, elles ne me l'ont pas expliqué parce qu'elles auraient tellement déchu à expliquer ça à une mère qui aurait pu finir par en savoir plus qu'elles, ce qui est arrivé d'ailleurs. Il y avait une espèce de rétention du savoir de la part des orthophonistes qui était sordide, voilà, qui était vraiment « c'est moi qui ai le pouvoir, c'est pas toi alors prête-moi ton enfant pour que je puisse frimer » enfin c'était… J'ai vraiment ressenti ça comme ça. En plus c'était à Necker. Donc cette pauvre femme, je dis cette pauvre femme parce que psychologiquement elle était pathétique, elle faisait son numéro devant une vingtaine d'étudiantes orthophonistes que j'attendais à la sortie pour leur dire « qu'est-ce que vous en avez pensé ? » Elle faisait son numéro avec mon gamin.

-       Des formes de démonstrations ?

-       C'était de la présentation de malade, qui existait encore de mon temps. Comme Charcot dans l'amphithéâtre de la Pitié Salpêtrière. Elle faisait venir un aphasique et elle lui disait « Monsieur l'aphasique, est-ce que vous pourriez dire Bonjour » et il faisait « B B B ». Voilà, ben Martin, il faisait ça.

-       Qu'est-ce qu'il en pensait lui ?

-       Il était petit, il s'en fichait ! Il s'en fichait complètement. Il venait jouer avec des cubes et quand il en avait marre, il jetait les cubes.

-       Et vous avez travaillé essentiellement avec des enfants ou avec des adultes ?

-       Avec des enfants, beaucoup plus, parce que c'est magique. Un enfant, on le prend, on change son chemin tout de suite. C'est merveilleux. Les enfants et les adolescents aussi. C'est passionnant l'image qu'ils ont d'eux-mêmes. Enfin, moi, j'ai adoré mon travail. J'ai adoré mes élèves, je les adore toujours. D'ailleurs, je suis à la deuxième génération. Ils m'envoient leurs enfants.

-       C'est vrai ! Qui va voir un orthophoniste ?

-       Tous les gens qui ont des enfants qui travaillent mal à l'école, qui font des fautes ou alors qui ne parlent pas. Quand la maîtresse dit « Oh, il a un retard de parole » ou « il ne parle pas bien, allez voir une orthophoniste ». Il y a d'abord l'oral, après il y a l'écrit. Quand ils font trop de fautes, on l'envoie chez l'orthophoniste, ou qu'ils lisent mal, on l'envoie chez l'orthophoniste. Il y a aussi un cas qui est très intéressant, c'est que quand l'enfant a des problèmes psychologiques, psychiatriques, enfin je veux dire abstraits, on l'envoie chez l'orthophoniste parce que, en général, quand il y a une psychose ou ou une névrose ou quelque chose de plus important, il y a un trouble du langage et on l'envoie chez l'orthophoniste. C'est beaucoup plus facile que d'envoyer chez le psychiatre. Donc j'ai hérité comme ça de beaucoup d'enfants. J'ai volé la clientèle de mon ami psychiatre avec qui je travaillais. Voilà, et il le savait très bien, c'était tacite, mais on n'avait pas le choix. C'était ça où le gamin retourne dans la nature. Donc je suis devenue. J'ai eu beaucoup d'enfants non sourds qui avaient des troubles différents.

-       Avec quoi est-ce que vous travaillez ? Comment est-ce que ça se passe, par exemple, des séances avec un public sourd avec un public non sourd ? Est-ce que ça change énormément ?

-       Quel que soit le trouble, l'enfant arrive et il fait quelque chose. Moi, je prévois rien. Même si je lis tout le temps, je ne prévois rien pour la séance. Je le regarde et dès qu'il fait une erreur, j'essaie de remonter à la source de son erreur, pourquoi il a fait cette erreur. 

-       Une erreur sur quoi, par exemple?

-       Par exemple, si je lui dis « tu peux me donner la poupée » et qu'il me donne un camion, je dis bon, là, l'erreur, elle est grosse, donc je remonte. « On va jouer avec les poupées ou on va jouer avec les camions ? » et je vois où est l'erreur, s'il a pas compris le mot, s'il ne sait pas que camion, ça se dit aussi pelleteuse. Voilà, donc je vois pourquoi il s'est trompé de mot, s'il s'est trompé de mot, s'il s'est trompé de sens, où est le trouble de la compréhension ou le trouble de la réponse. Je cherche l'origine du bobo, du trouble, de l'erreur, et à partir de cette erreur-là, je remonte. D'ailleurs on dit monter une articulation, monter un langage, exactement comme on dit monter une mayonnaise ou monter une pièce de théâtre. C'est-à-dire, ça peut foirer. On monte et vraiment c'est ça, on remonte le truc. Voilà. Alors par exemple, si c'est un enfant sourd et que je lui dis tu me donnes la poupée et que à côté, il y a un poupon, par exemple, il voit les bilabiales, donc je vais lui faire différencier des mots où il y a « ON » et « É ». Le thé et le thon, le poisson, le thon. Donc il faut que je trouve deux mots où il y a la différence qu'il n'a pas saisi3 au départ. Puisqu'il a saisi la consonne, il n'a pas saisi la voyelle, parce que la voyelle ce n'est que la voix. Elle se voit pas la voyelle, la voyelle c'est au fond de la bouche, il ne peut pas la voir, donc je lui fais à l'oreille. C'est exactement comme le solfège. On fait une dictée musicale « est-ce que t'entends la différence entre le Do et le Mi ? Non? Ben alors on va écouter le Do après on va écouter Mi. Après on va écouter Do et à la fin tu percevrais la différence entre le Do et le Mi ». Et ben là, à la fin, il percevra la différence entre le « É » et le « ON » et on fait ça pour tout. Alors on dit « Oh là là avec tout, c’est impossible ! Non, non, il y en a pas tant que ça. Il y a des groupes de phonèmes et c'est vraiment par famille. C'est-à-dire que si un enfant a le CH, le son « CHEU » et il ne manque pas beaucoup pour qu'il ait le « JE ». Il manque juste le voisement. C'est très facile. Quand on a un truc, on peut rajouter quelque chose. Il faut avoir les sons du langage, les phonèmes. Ils sont fabriqués de trois ou quatre paramètres. Donc on en a un, on essaie d'avoir le deuxième et voilà, on le fait, par comparaison. Je ne sais pas si vous comprenez, c'est un peu compliqué.

-       Un peu, mais c'est une espèce de dissection de la langue quoi, du langage.

-       Voilà, et c'est très rigolo aussi. Et ça marche à tous les coups. Il ne faut pas être pressé. Les parents, je leur disais « je vais réussir, mais ne me demandez surtout pas en combien de temps », parce que soit c'est des jours, soit c'est des années. En général, c'est plutôt des années.

-       Vous êtes partie aux États-Unis pendant quelques années ?

-       Oui.

-       Donc vous avez aussi la possibilité de faire un parallèle entre notre culture française et la culture américaine. Qu'est ce que vous en dites ?

-       D'abord, je dis qu’une des raisons pour lesquelles j'ai été contente d'être là-bas, c'est que je me suis trouvée dans la situation d'un sourd. Parce que, quand c'est une langue étrangère, vous ne la percevez bien que quand le son est parfait. Mais essayez, dans un cocktail, de parler de la pluie et du beau temps en anglais, en espagnol… Ben vous vous retrouvez sourde un peu. Vous avez besoin de la redondance du langage quand c'est dans une langue étrangère, même si vous maîtrisez pas mal cette langue. Alors qu’en français, vous saisissez deux mots, vous savez qu'on vous dit « Oh là là, il y en a marre de ces grèves ». En anglais, vous avez besoin de la phrase complète, ou à quatre-vingts pour cent. Voilà. Donc je me suis retrouvée dans une situation de surdité et j'étais très contente parce que je me suis dit « je vis ce qu'il vit », les deux d'ailleurs, Antoine et Martin. Quand on demande quelque chose à un guichet et qu'il y a une queue derrière et que les gens s'impatientent parce que vous faites répéter trois fois au guichetier ce que vous voulez, ça… ça faut le vivre. Parce que ça, je l'ai vécu avec les sourds, les gens qui s'impatientent. Et ben oui, et ben c'est comme ça. Donc ça, c'est bien de le vivre dans sa chair, de se faire engueuler par la queue derrière parce qu'on n'a pas compris. Et puis les Américains, ils sont très tolérants, ça fait partie de leur racisme. Ils sont à la fois très racistes et en même temps, quand ils sont passés outre, et ben voilà, on s'en fiche d'être noir, on s'en fiche d'être handicapé, on s'en fiche d'être blanc, on s'en fiche de mal parler parce qu’à New York, ce qu'il y a de bien, c'est que tout le monde parle mal. Il n'y a pas beaucoup de vrais new-yorkais, de vrais américains. Tout le monde vient d'ailleurs. C'est pas pour rien le melting pot. Donc c'était une très bonne leçon de tolérance, linguistique, culturelle. J'adorais lire les commentaires des profs sur les bulletins trimestriels des enfants parce que les Américains mettaient : « votre enfant est ravissante, tellement charmante, c’est un bonheur ». Et puis après dix lignes de compliments, « mais ce serait peut-être plus intéressant pour elle si elle redoublait ». Et la même prof en français disait : « aucune concentration, ne travaille pas... » Enfin c'était, voilà, ceux auxquels on est habitué en France… « et elle doit redoubler, bien sûr ». Voilà donc ça, c'était très intéressant de voir ça.

-       Ça n'est pas ce qu'on dit, c'est la manière dont on dit les choses.

-       Exactement.

-       Évoluer dans un environnement où on ne communique pas comme « tout le monde », ça permet de se rendre compte à quel point le monde est grand, et tellement plus grand que ce qu'on voit. Et puis ça permet aussi je trouve d'avoir très fort en conscience que l'image, l'enveloppe qu'on voit est généralement extrêmement loin de la réalité qu'on imagine, et que tout le monde a une histoire beaucoup plus complexe et beaucoup plus intéressante.

-       Intéressante, non, mais ce qu'il y a d'époustouflant chez Martin, je vais vous raconter une anecdote. Il devait faire une colonie de vacances avec des entendants, bien sûr. Donc on le dépose à huit heures du matin dans un parking, sur un parking désert. Le soleil se levait. On ne voyait donc que ce bus avec des ombres, des tas d'ombres de jeunes. Je m'approche et je me dis « mais ça va être horrible ». Martin qui est sourd, qui parle mal le français. Il y aura des tas de belles nanas, il ne pourra pas les draguer parce qu'elles seront entendantes. Elles n'aimeront pas les sourds et tout, donc c'était… les tripes nouées. Quinze jours après, je reviens chercher le même Martin sur le même parking avec le même bus, et le soleil se levait aussi. Je voyais les mêmes ombres et plus je m'approchais, plus je voyais ces ombres en train de faire des gestes et j'ai vu que tout le monde signait. Martin avait converti tous ses copains et copines à la langue des signes. Ben voilà, ça, c'est typique et les autres étaient tout contents. Il arrive à en faire un truc très rigolo et quand on le rencontre, tout le monde veut apprendre la langue des signes. Quand il était dans une école d'art, il y avait le salon des écoles d'art ou je sais pas quoi, un truc comme ça. Donc chaque école avait son stand. Il y avait un type qui donnait les papiers, tout ça, et il y avait lui et c'était lui qui appelait les gens et qui leur faisait le baratin. Alors en langue des signes ou en je sais pas quoi, toujours est-il, que c'est lui qui communiquait sur son école d'art. Ça n'avait rien à voir avec la surdité, c’est parce qu'il communique d'une manière beaucoup plus totale, beaucoup plus intense, beaucoup plus généreuse. D'ailleurs. Il fait des stages, comme il est à Toulouse, aux gens de Airbus, pour communiquer. Et il leur dit « Quand vous parlez à quelqu'un, vous regardez pas à la pointe de vos chaussures ». Donc Martin, à Airbus, là-aussi, il a fait un carton.

 -       Oui, la communication ça s'apprend, c'est pas du tout inné.

-       Ça se désinhibe.

-       Carrément, ça se désinhibe. On part trop du principe que tout le monde a les codes, qu'on doit tous être comme un poisson dans l'eau, à l'aise, sinon on est vraiment complètement à côté de la plaque. Mais non, déjà, on apprend très souvent, comme on le disait, par mimétisme. Il faut être ensemble pour pouvoir apprendre des uns et des autres. Et quand bien même on pourrait apprendre par mimétisme, parfois on capte pas du tout les mêmes choses, donc ça prend du temps, s'arrêter, décortiquer, regarder et se dire « mais moi, quand j'ai fait ça, j'avais la sensation de renvoyer ça », alors que la lecture de l'autre sera complètement différente, mais parce que lui aussi a son bagage et vient d'un monde différent du notre qui fait qu'on n'a pas la même lecture. Enfin, c'est super intéressant. Moi, quand j'entends parler de formateurs par exemple ou d'éducs qui travaillent avec des publics d'enfants ou d'adultes handicapés et que j'entends qu'il n'y a pas de formation de cet ordre-là, je me dis mais on ne peut aller nulle part, en fait. C'est dramatique.

-       Non mais ce qu'il y a de bien aussi avec le handicap, en tout cas celui qui me concerne, c'est que ça rend tolérant pour les fautes. Parce que moi, je suis sévère pour le langage. Quand je faisais travailler mon fils, ce qu'il ne faut jamais faire bien sûr, je disais « c'est comme si tu vas chez le médecin. Si tu caches tes bobos, le médecin, il peut pas te soigner, donc si tu viens avec moi, tu caches pas tes fautes, sinon je ne pourrai pas t'aider ». Alors il me disait « Ah ouais, tu continues à me montrer les fautes comme ça, si tu continues à me montrer toutes mes fautes, je vais me jeter dans la Seine ». Donc j'ai arrêté de travailler avec lui et et j'ai appris la tolérance parce que c'est vrai qu'il fait beaucoup de fautes à l'écrit. Il fait beaucoup de fautes de français, c'est pas sa langue. Et puis un jour, y a une élève trop mignonne, toute frisée qui me dit - elle avait écrit dans son devoir quelque chose comme « les Allemands n'ont pas envahi la France » alors que c'était « les Allemands ont envahi la France », enfin bref. Alors je lui dis « mais t'as mis une négation les Allemands, ils ont envahi la France ». Et elle me dit « oh "N apostrophe” et “pas“, c'est des mots minuscules, ça ne compte pas, c'est tout petit », comme si les mots avaient une valeur au poids. Et elle avait raison. Martin c'est pareil. Qu'est-ce que je vais chipoter sur une faute alors que l'ensemble est lumineux ? Et puis quand l'écrit ne passe pas, il passe à l'oral. Il me dit « Moi j'aime bien parler aux gens parce que quand je fais une faute à l'oral, je vois les gens qui froncent les sourcils, donc je modifie ce que je dis, alors que quand j'écris, le papier, lui, il grimace pas, donc je vois pas que je fais une faute ». Il y a des tas de stratagèmes comme ça qui sont d'une intelligence folle, que tout le monde devrait connaître. C'est pas des conduites d'évitement, c'est de l'huile dans les rouages, c'est de la facilitation de vie.

-       Et c'est l'équilibre qui compte en fait. C'est la vision d'ensemble qu'il faut réussir à avoir au lieu d’être dans du micro-détail. Mais bon, parfois il faut du micro-détail pour pouvoir quand même avancer. Si je pense aux frères et sœurs par exemple, il y a plein de gens qui veulent mettre en place des aménagements d'horaires, des aménagements liés au soin, des accompagnement très spécifiques et tout, et tout le monde oublie la simple bienveillance, le simple vivre ensemble, la simple présence en fait, humaine, et l'écoute qui font que tout d'un coup tous les angles sont arrondis. Même si le quotidien reste dur, finalement, on a juste besoin parfois de laisser exister une situation et de dire « je la vis ».

-       Laisser exister. J'ai fait les soins palliatifs pour mon frère cet été. Et bien, il n'y avait pas de ridicule. J'aai fait le plus simple possible, le plus le bon sens. Quand les parents ne savent pas, je leur dis « imaginez-vous que vous êtes une paysanne au fin fond de la campagne, au dix-neuvième siècle. Votre enfant, il n'arrive pas à manger, vous vous débrouillez pour qu'il mange quelque chose. Il n'arrive pas à parler, vous vous débrouillez pour communiquer avec lui et on trouve le système D. » Alors ça n'empêche pas de lire tous les livres du monde et d'assister à toutes les conférences, mais le plus important, c'est d'être comme une paysanne au fin fond de la campagne, d'avoir du bon sens et de la simplicité. Et pas honte. Parce que ce qui m'a beaucoup freinée, c'est la honte que j'avais pour coder, pour parler à mon fils sourd et que les gens me regardent. Cette honte est maintenant de la fierté, mais avant c'était de la honte. Comment ? Qui ? Comment la société a pu me mettre dans cette honte ? C’est ma mère aussi hein. Il y a une tare dans la famille, hein, ça…

-       Et elle aussi on lui avait mis ce regard là, ça se transmet, finalement. Qu'est-ce que vous pensez du terme aidant ? Est-ce que vous l'employez ? Est-ce que vous l'avez déjà entendu ?

-       D'abord, je le trouve très moche, phonétiquement. Il est très moche. Et puis aider, ça me fait un peu penser à quand mon mari me dit « Je peux t'aider » ? T'as pas à m'aider, c'est chez toi. Voilà. Aider, ça veut dire je suis pas concerné, j'aide, je donne un petit chouïa. Nous, c'est pas aider, c'est être dedans, c'est participer, c'est faire partie de la fête, du film, c'est être dans le film. Et puis si ce film est triste et ben c'est pas grave, ça passera. Et puis on trouve toujours un truc positif dedans. Si c'est triste, et ben j'avais une copine qui disait « quand on m'a annoncé que mon fils était sourd, je me suis dit bof, c'est pas grave, on boira un peu plus ». Non mais on peut toujours trouver une compensation. J’ai une copine thérapeute, très, très bonne thérapeute, qui dit « Je me réserve toujours une séance de cinéma ou un resto par jour pour tenir le coup ». Parce que quand on se dépense intellectuellement, affectivement, physiquement, il faut se remplir. C'est des vases communicants. Voilà donc aidant non, participant. Ou je ne sais pas quel mot trouver. Mais il faut être dans le film.  

-       Je suis d'accord que le terme aidant crée une distance et une forme de responsabilité et d'ascendant aussi. Moi, je t'aide, mais toi t'es aidé, t'es assisté du coup ?

-       Exactement, exactement. Eh bien mon frère qui avait un an de moins que moi, tout agonisant qu'il était, il est toujours resté supérieur à moi. Parce que, même s'il était plus jeune que moi, il était plus grand, plus beau, plus fort, plus… C’est un super mec. Eh bien, même quand il était au fin fond de la maladie, j'avais vis-à-vis de lui ce sentiment d'infériorité physique et intellectuelle et affective. Il était, il restait mon héros alors que le pauvre, il ne restait plus rien. J'étais pas une aidante, j'étais à sa disposition.

-       Mais vous étiez sa sœur.

-       J'étais… J'étais sa soeur, j'étais sa grande soeur, mais je me retrouvais en situation de petite soeur depuis toujours. Depuis qu'il a quinze ans, je me sens moins bien que lui. Je le sens plus l'aîné que moi.

-       On oublie parfois que c'est pas… Enfin je ne sais pas si on oublie mais, les relations, elles ne doivent pas qu'être belles pour rester présent. Elles ne doivent pas qu'être faciles. Et ça voudrait dire que dès qu'il y a une difficulté, tout de suite, ça se place sur d'autres termes que des termes beaux et naturels, ce qu'ils sont, un lien de frère et sœur, ou de parent. Dès qu'il y a une difficulté, on doit le nommer autrement. Et je ne comprends pas pourquoi finalement. Enfin, je peux comprendre et je pense que c'est important parfois que certains mots existent, il faut pouvoir nommer pour reconnaître. Mais dans les familles où il se passe justement des choses difficiles et où les relations peuvent être un peu inversées… il y a plein de choses qui nous font sentir que les rapports s'inversent. Moi, c'est mon grand frère qui a un handicap, mais c'est mon grand petit frère dans ma tête. Je ne sais même pas quel âge il a. Enfin, je sais, mais je ne sais pas vraiment quel est le rapport d'âge. Ce qui est c'est sûr, c’est que c'est moi qui suis responsable. Et finalement, je trouve triste qu'on doive changer les mots et changer le nom du lien quand ça devient difficile.

-       C'est marrant, quand je n'arrive pas à dire quelque chose, c'est comme chez le psy, c'est que c'est gros.

-       Est-ce que quand je vous ai proposé de faire partie de ce podcast, vous aviez envie de parler de quelque chose en particulier ?

-       Vraiment, j'ai raison d'avoir pris un billet pour la Hollande et qu'on m’ait envoyée à Tahiti. Non mais, c'est vraiment génial. C'est très, très riche et j'ai pas fait exprès mais, malgré moi, mes enfants sont très, très riches, ils sont très ouverts. Et le fait d'ailleurs d'avoir plusieurs langues, c'est très connu maintenant, c'est un grand thème pour les écoles bilingues et tout ça, mais ça rend le cerveau beaucoup plus riche, beaucoup plus ouvert, culturellement plus ouvert, humainement plus ouvert. Donc mes enfants sont très, très, très ouverts… très ouverts, très drôles, très tolérants, très,.. très beaux. Il faut que je leur donne un défaut quand même. Alors maintenant, ils ont été traumatisés par leur enfance élégante, donc ils sont très mal habillés. Voilà, j'ai trouvé leur défaut enfin, sauf Lolita… Je voulais pas tant parler de la surdité que du reste. Parce que la surdité, ça a été ma parabole à moi. Je trouve qu'il y a rien de pire dans la vie que l'ennui. Alors l'ennui, c'est quand je suis dans une queue supermarché. Ça, c'est le moment où je me dis « être sur terre pour passer une demi-heure dans une queue de supermarché, ça c'est horrible. Ça, c’est horrible ! » Voilà. Et là, c'est tout sauf l'ennui. Alors mes fils m'énervent, à commencer par Raphaël d'ailleurs, et mes amis aussi, qui me disent : « Il te faut toujours un os à ronger ». C'est pas un os à ronger, c'est que « enfin quelque chose à faire » ! Je ne peux pas m'empêcher de faire quelque chose, que ce soit matériellement, que ce soit intellectuellement, je peux pas rien faire. Comme quand on dit les peuples heureux n'ont pas d'histoire. Voilà, je préfère être moins heureuse et avoir une histoire. Mon père faisait la sieste tous les jours et je lui disais « Mais papa, tu as l'éternité pour dormir ». Dormir, faire la sieste, Dieu merci, je suis insomniaque. Et c'est pas que je veux un dos à ronger, c'est que quand il y a quelque chose à faire, allons-y gaiement, faut le faire, on est contents, c'est comme un saut d'obstacles ! J'ai fait de l'équitation, sauf que c’est pas moi qui sautais, c'est le cheval, mais enfin bref, je sautais quand même. Et mon rêve, ça aurait été de faire de l'équitation, vraiment des concours hippiques. Parce que sauter un obstacle, ah ! la satisfaction ! On est là, on est dans l'élan, au moment où il s'élance, le cheval, on est physiquement emmenés, on est… ça nous rentre dans le ventre ! Et puis après, c'est c'est génial quoi. Ben c'est ça dans tout ce qu'on fait. On fait un effort et on réussit. C'est intéressant d'avancer, d'apprendre, de… Enfin, la vie est intéressante quoi. Le bonheur aurait été tellement ennuyeux. D'ailleurs, ce n'était pas le bonheur, c'était… C'était l'image du bonheur, l'image. Il y a un livre de Simone de Beauvoir qui s'appelle Les belles images. Il est cafardeux ce bouquin, Les belles images. J'aime pas les belles images. J'aime les belles images. J'aime la beauté, j'aime les photos, j'aime la peinture, j'aime pas les belles images. Je me souviens de dîners au début. Quelle horreur ! Les dîners de boulot de mon mari où on allait chez des gens et on faisait chichi. Et la bonne femme disait « Ah mais je suis prise le mercredi, je dois amener Charlotte à la danse et après Charles Henri au tennis, oh là là, je suis débordée ». Putain, j'en ficherais des baffes... J'étais très, très, très mal à l'aise, mais je savais pas pourquoi. Les choses n'étaient pas claires du tout à l'époque. Moi, j'étais là à culpabiliser. C'est comme quand j'avais une voisine qui me disait « Je garde vos enfants quand vous allez à la rééducation de Martin. Est-ce, que vous pourriez garder les miens, que j'aille faire les soldes ? », ça me foutait les boules pour parler poliment. Eh bien non, elle avait raison, quoi. Moi aussi, j'avais raison. Et en fait, c'était bien plus jouissif d'aller aux rééducations de Martin. Enfin surtout quand après j’ai été capable de choisir les bonnes. C’est beaucoup plus passionnant. J'aime bien faire les soldes aussi...

-       Merci beaucoup, merci Elisabeth.

-       Merci à vous.

-       C'était…c'était super.  

-       J'espère que je transmettrai ce goût de vivre beaucoup de monde.

-       Sans aucun doute. Merci beaucoup.

-       Merci Léa.